История Ксюши Маисеенко из Могилева две недели назад начала активно распространяться в сети. Сейчас девочке 3,5 года, в 2024-м ей поставили диагноз: спинальная мышечная атрофия 2-то типа. Остановить развитие болезни, постепенно отнимающей все навыки, может один укол — речь о препарате Zolgensma. Но стоимость терапии — $1,8 миллиона. С момента огласки уже собрано больше половины — кажется, так быстро подобные сборы еще не продвигались. Возможная причина — в истории девочки, которая больше года находится в Доме ребенка. Мама у Ксюши есть, она не лишена родительских прав и сама написала заявление о приеме дочери в госучреждение. Журналистам удалось с ней связаться и задать вопросы, которые волнуют тысячи людей.
Что известно о семье девочки
Маму девочки зовут Нина — это было известно еще с момента запуска сбора из опубликованного свидетельства о рождении ребенка. В комментариях к постам писали, что у нее есть также другие дети, а до этого она уже пробовала собирать деньги на лечение.
Благодаря волонтерам журналисты смогли лично связаться с Ниной. Пообщаться и ответить на важные вопросы она согласилась сразу.
Выяснилось, что женщине 29 лет, она работает оператором машинного доения и живет в агрогородке примерно в 100 км от Могилева. У Нины четверо детей — три дочки и маленький сын. Сейчас все дети живут не с матерью, но об этом чуть позже.
Ксюша — третий ребенок беларуски. На момент первой беременности, рассказала женщина, ей было всего 17 лет. Узнав о ее положении, молодой человек разорвал отношения. Находясь на 9-м месяце, Нина познакомилась с мужчиной — позже он стал ее официальным мужем.
— Он знал, что ребенок не его, но все равно записал дочь на себя. Спустя 5 месяцев я узнала, что беременна второй дочкой.
Брак распался. Спустя время на работе Нина познакомилась с Анатолием. Мужчину старшие дочки даже начали называть папой. Позже в этих отношениях родились еще двое детей — Ксюша и ее младший брат.
«Вставай, должна уже ходить своими ножками»
О том, что с Ксюшей что-то не так, Нина заметила быстро — подсказал опыт родительства.
— Ближе к 11 месяцам забили тревогу — Ксюша не становилась на ножки, сама не поднималась и не садилась, только ворочалась с боку на бок. Поехали в детскую областную больницу в Могилев, там поставили предварительный диагноз «дисплазия тазобедренного сустава». В январе мы были на реабилитации, нас отправили на анализ к генетику. Потом поехали в Минск, где подтвердили СМА.
О диагнозе Нина сразу же рассказала отцу Ксюши. По словам мамы, от его реакции у нее случилась истерика.
— Как-то он сказал Ксюше: «Чего ты лежишь, вставай, должна уже ходить своими ножками». Даже толком не поняла, как это было сказано — в шутку ли…
В это же время Нина узнала, что беременна в четвертый раз. С вероятностью в 25% сын мог родиться с таким же диагнозом — чтобы исключить риски, был сделан генетический тест. Результат показал, что ребенок будет носителем «поломанного» гена, но у самого мальчика болезнь не проявится.
Где же папа девочки сейчас? В одном из постов было написано, что мужчины больше нет.
— У Ксюши нет отца — он [совершил суицид] почти два года назад. Тогда, когда дочке поставили диагноз. Мы были вместе три года, жили нормально. Да, ругались, да были скандалы — но ведь это в каждой семье бывает. Не пил, работал — все как положено. Единственное — кредитов набрал, плюс Ксюшин диагноз…
Если вы чувствуете себя плохо, у вас или у ваших родственников появляются суицидальные мысли, наберите номер службы экстренной психологической помощи. Это анонимно и абсолютно бесплатно.
Телефоны для взрослых: 8 (017) 352-44-44, 8 (017) 304-43-70; для детей и подростков: 8 (017) 263-03-03.
Все это время с Ниной и ее семьей также живет мама женщины — в жилье, предоставленном колхозом. По словам Нины, у ее мамы есть особенность здоровья.
Как рассказывает женщина, ее мама по возможности помогала растить внуков — отводила на остановку и встречала после школы, могла делать с ними домашние задания — словом, была на подхвате, пока Нина занималась младшими. Но оставлять детей с бабушкой надолго было нельзя — ограничение женщина объясняет особенностью здоровья матери.
— Что вы знали о болезни Ксюши?
— Мне и рассказывали, где-то я читала. Поймите, что столкнулась с этим впервые — даже не понимала, как и что делать. Врачи говорили, что это опасное заболевание. Но дело в том, что я не медик: не сделаю нужный массаж, ЛФК, где-то буду более щадящей — ведь я мама.
— Вам рассказали о лечении и препарате за почти $2 млн?
— Да-да, все рассказали. Я открыла благотворительный счет в банке — в беларусских рублях. Потом мне помогли выложить фотографию с данными в «Одноклассники».
— Удалось собрать какие-нибудь деньги?
— На счет клали деньги тетя, еще какие-то родственники — сумма была не сильно большая. Дальше я выкладывала видео и фотографии, документы в «ТикТок», писала и в Instagram, что ищу волонтеров. Но люди боялись — думали, что это мошенничество, тоже звонили и писали.
Как рассказала Нина, с Ксюшей они ездила и на реабилитации. В это время дети находились под присмотром врачей в детском отделении местной больницы — оставить их больше было не с кем.
— Единственное, я не была с Ксюшей на последней реабилитации в прошлом году, так как у меня был грудной сын. Ему не было еще и года, оставить было не с кем. Поэтому Ксюша лежала с медсестрой.
«Решение далось мне нелегко»
Нина подтверждает: с января 2025 года Ксюша находится в могилевском Доме ребенка. Туда девочку определили по заявлению мамы.
— Честно [принять это решение] мне было трудно. Мне и наши специалисты рассказывали про этот диагноз… Но так как у меня двое старших и маленький сын, не всегда получалось сделать Ксюше тот же массаж и физкультуру. Да, памперсы меняла, все как положено, смотрела за этим. А вот массажи, ЛФК плюс мелкая моторика… так как у меня был грудной ребенок плюс старшие — не скажешь: «Идите погуляйте», им тоже нужно внимание.
Поэтому решение далось мне нелегко. Я понимала, что Ксюша будет там под наблюдением врачей и специалистов.
— Нина, а вам кто-то предложил этот вариант, как вы о нем узнали?
— По поводу паллиатива мне предложила наш районный педиатр — именно на год. Если на полгода, то это было бы платно. У Ксюши есть пенсии по инвалидности и потере кормильца, даже если платно — можно было положить. Получается как социальная передышка.
— Советовались с кем-нибудь? Мамой или подругой?
— Я общалась с педиатрами, которые знают об этом диагнозе больше, чем я. Мне говорили, что там будет специализированный уход и тому подобное.
— Когда определяли туда Ксюшу, ставили себе какие-то сроки?
— Я знала, что это всего лишь на год и Ксюша будет дома — как подрастет младший.
Нина подчеркивает: Ксюшу было решено передать именно «в паллиативное отделение, которое находится на базе специализированного Дома ребенка для детей с нарушением психики и центральной нервной системы».
— Это не просто Дом ребенка, а специализированный.
— Как вы сказали об этом Ксюше?
— Честно сказать, Ксюше я ни слова не сказала. В паллиатив нас отвезли на скорой вместе с медсестрой из больницы. Тогда уже было написано мое заявление, [собраны] все документы. Да, я была с Ксюшей, но уходить оттуда мне было очень тяжело… У Ксюши была истерика, у меня — тоже… Так происходит каждый раз, когда я к ней приезжаю.
Истерика у девочки в тот первый день, считает мама, случилась по понятной причине: Ксюша не хотела, чтобы мама уходила.
— В принципе как и я тоже не хотела, чтобы она там оставалась. Да, мы к ней ездили — и со старшей, когда-то и с средней дочкой. Единственное — без сына, так как он был маленький.
— Как Ксюша реагировала на ваш приезд?
— Она была радостной, довольной, все рассказывала, что-то показывала. Я снимала на видео, делала фотографии — у меня все это есть. Когда мне нужно было уходить — у меня истерика, у нее… Все это очень-очень тяжело и трудно.
«На данный момент я являюсь обязанным лицом»
Нина объясняет, что «социальная передышка» ей была необходима только с Ксюшей. Но, как выяснилось, с октября 2025 года все дети живут отдельно от матери.
— Старшая дочка и младший сын находятся под временной опекой в другой семье. Средняя дочь — у своего биологического отца, а Ксюша — в Доме ребенка. Со старшей вижусь на территории школы, а сына привозят в СПЦ — он меня узнает, называет мамой, играет.
Сейчас старшей дочери Нины — 10 лет, средней — 9, Ксюше — 3,5, а сыну — 1,5 годика. Женщина уверяет, что со всеми поддерживает общение.
— На данный момент я являюсь «обязанным лицом». По факту — нерационально использовано детское пособие, в доме не всегда было чисто, продукты питания в минимальном количестве...
— Что за история с нерациональным использованием пособия?
— Честно сказать, я без понятия. Я не пью, единственное, что покупала себе из детского пособия — сигареты, кофе и предметы личной гигиены.
— Почему к вам в принципе возникли вопросы?
— Если честно, я даже без понятия. У меня были отношения с мужчиной, который выпивал и приходил ко мне домой в нетрезвом виде. Возможно, кто-то позвонил, то ли еще что-то… Ко мне приехала комиссия — меня дома не было, вызвали на работу. Когда приехали, дверь открыла моя мама — я не имела права оставлять детей с ней (напомним, речь идет об особенности здоровья женщины. — Прим. ред.).
— Что вам нужно сделать, чтобы вернуть детей?
— Сейчас практически все сделано, осталось подключить газовую плиту и проводку сделать.
— Намерены вернуть всех?
— Я думаю, что дети уже в следующем месяце будут дома. И Ксюша тоже. Единственное, средняя дочь будет у отца до сентября, потом планирую и ее забрать. Ее отец настроен решительно, чтобы мне ее не возвращать. Сказал, мало ли, снова случится такая ситуация, чтобы не ездить 10 раз забирать ребенка.
По словам Нины, 9 марта к ней приезжали представители органов опеки. Тогда же и были даны рекомендации по замене газовой плиты и проводки. Вопрос о возможном лишении родительских прав, уверяет мама, не стоит.
— Когда вы виделись с Ксюшей в последний раз?
— 7 марта. Потом посещения были запрещены из-за болезни (Ксюшу госпитализировали с воспалением легких. — Прим. ред.).
— А до этого как часто ездили?
— Всегда по-разному. Когда раз в месяц, когда — два. По определенным причинам я могу месяц или два работать без выходных. Как мне сказали — «Нужно зарабатывать репутацию». Но мне главное — ребенок.
— Сколько времени вам удается проводить вместе с Ксюшей?
— Всегда по-разному, все зависит от того, на сколько у меня заказана маршрутка (специализированный Дом ребенка находится в Могилеве, Нина же живет в агрогородке примерно в часе езды. — Прим. ред.). Если у меня выходной, я могу там день сидеть. Мы разговариваем, играем. Как-то была с сестрой и моей племянницей — девочка бегала, ей было непривычно, что Ксюша в коляске. Все звала побегать вместе.
Как рассказали волонтеры, сейчас Ксюша не ходит и не ползает, хотя может двигать ножками.
— Ксюша задает вопросы — почему она там, а вы не рядом?
— Нет, всегда говорит, что к ней мама приехала. Сидит довольная, глазки светятся.
— Что она любит, когда вы привозите?
— Мягкие игрушки, фруктовые и овощные пюрешки… Но вообще ей все это как-то по боку. Главное, чтобы мама приехала. Она меня не отпускает даже выйти в туалет. Оставляю ей в таком случае телефон — она знает, что без него я никуда не уйду.
Счета — на имя матери. Как и кто контролирует сбор?
Как позже пояснили волонтеры, один из двух аккаунтов со сбором для Ксюши в Instagram раньше был личной страницей Нины. Еще один (актуальный сейчас) профиль был резервным для сбора Кати Виноградовой (тоже ребенок с СМА 2-го типа, сбор на лечение был закрыт в январе 2026 года) — поэтому в «рилс» остались ролики с девочкой и ее мамой Оксаной.
Неделю назад в инстаграм-аккаунте сбора волонтеры опубликовали пост, ответив в нем на часто задаваемые вопросы. Многие спрашивают, почему ребенок остался без родителей и как вышло, что счета на лечение Ксюши открыты на имя матери.
Вот как на это отвечают волонтеры: «Это самая настоящая юридическая ловушка, с которой мы столкнулись: 1. Юридический статус: мама Ксюши не лишена родительских прав. По закону именно она остается единственным законным представителем ребенка 2. Запрет для детских домов: государственные учреждения (опека, детский дом) не имеют права открывать благотворительные счета на свои реквизиты и вести многомиллионные сборы на генную терапию (укол Zolgensma), 3. Единственный выход: по закону открыть такой счет может только законный представитель ребенка. Иного пути просто не существует. Если мы будем ждать судов по лишению прав и назначения нового опекуна, Ксюша просто не доживет до укола».
Как в таком случае будет контролироваться целевое использование денег? На этот вопрос волонтеры тоже ответили публично: «1. Полный доступ к отчетам: мы имеем договоренность с мамой и регулярно получаем выписки из банка. 2. Ежедневная прозрачность: в наших социальных сетях мы публикуем строгие финансовые отчеты и скрины поступлений. Вы всегда можете отследить, какая сумма собрана 3. Целевой перевод: ни одна копейка из собранных средств не пойдет на личные нужды. Как только нужная сумма будет собрана (или если к сбору подключится крупный фонд), деньги будут переведены строго по выставленному счету напрямую в медицинскую клинику или производителю препарата».
Важный момент: коды для получения международных переводов получает не Нина — в контактах указан телефон волонтера. Без них, как объяснили, мама не сможет снять деньги, а волонтеры не смогут их получить без паспорта и заявления того, на кого открыт счет.
В разговоре с журналистом Нина отдельно подчеркнула:
— Я не враг здоровья своему ребенку. Наоборот, буду рада и благодарна всем, кто помогает в этом сборе.
— Читали комментарии, которые оставляют под постами?
— Читала. Знаете... Хочу написать ответ, но как-то не решаюсь. Меня сравнивают и с кукушкой, и с животным. Я могу сказать только одно: Ксюшу я не бросала и не собираюсь. Так сложились обстоятельства.
Информация о способах помощи Ксюше — по ссылке.